安寧療護不能只講人文故事，我們要提供一些實實在在的數據，用于推動相關支持政策的落地。

撰文 |凌駿

10月底，一場關于兒童居家安寧療護的研討會在河北滄州召開，來自國內的10多名專家出席參加了這場研討會，這幾乎已經集齊了國內關注兒童安寧療護的核心力量了。

數據顯示，2017年我國因疾病需要安寧療護的未成年人約9萬。但目前全國能為兒童提供安寧療護服務的病床僅十余張。這也是這些專家齊聚滄州的原因之一：為兒童居家安寧療護探索一條路。

疼痛

已經80歲高齡的原陸軍總醫(yī)院腫瘤科主任劉端祺專程從北京趕來，他在會上稱，無論是政策法規(guī)的完善，還是醫(yī)療供給的保障，希望有一天中國兒童也能享受到完整的安寧療護服務體系。

2022年發(fā)布的《兒童安寧療護應用研究進展》一文描述道，兒童是特殊的群體，危重癥疾病臨床表現較成人復雜，很多患兒在痛苦中離世，使整個家庭陷入悲痛中。當患兒身患絕癥面臨死亡時，為其提供安寧療護可以減輕痛苦。

北京兒童醫(yī)院兒童舒緩治療團隊負責人周翾見過太多這樣的例子。她記得在醫(yī)院的血液科病房，曾經有一位病情危重的女孩，當ICU醫(yī)生向父母交代孩子病情，商量在最后危急時刻如何搶救時，媽媽突然搶過那些需要簽字的文書，撕成了碎片，然后撲在病房墻上失聲痛哭。同一刻，孩子在周翾的臂彎里停止了呼吸。

每一個飽受疾病折磨的患兒家庭，都折射出這是一場異常艱難卻又極其重要的實踐。2017年至今，國家衛(wèi)健委先后啟動了三批安寧療護試點工作，但周翾告訴“醫(yī)學界”，在各地具體開展實踐時，更著重于疾病終末期的老年患者。目前全國大約有4000家安寧療護機構，其中鮮見專屬兒童的病床。

“兒童不是縮小版的成人”，比如在安寧療護中，控制疼痛等癥狀是一切關懷的前提。前述論文指出，因為兒童身體發(fā)育與年齡等因素會影響藥物效應與傾向，且基礎治療方式存在可變化性與多樣性，因此藥物治療與成人相比有很大差異。

劉端祺提起，許多年前，原國家衛(wèi)計委曾舉辦了一場超3000人的安寧療護大會，接近尾聲時一位專家發(fā)言，今天討論的都是成人安寧療護，有沒有人能在兒童鎮(zhèn)痛的方式、用藥劑量以及治療規(guī)范等方面給一點指導。“我記得當時全場突然一片肅靜，鴉雀無聲，大家面面相覷。”

滄州市人民醫(yī)院安寧療護科主任郭艷汝最早意識到這一問題是在2010年，彼時她是一名麻醉科醫(yī)生。一位父親帶著7歲患腦膠質瘤的女兒來到門診，為了治病，這個來自農村的家庭已經耗光積蓄，治療手段嘗試殆盡，剩下的只有劇烈的癌痛。而這位父親唯一的愿望是，最后能讓孩子不疼嗎？

郭艷汝/受訪者供圖

在此之前，身為麻醉科醫(yī)生的郭艷汝從沒有嘗試過為兒童進行鎮(zhèn)痛治療，國內成人腫瘤鎮(zhèn)痛領域尚且冷門，兒童更是缺乏明確的癌痛鎮(zhèn)痛指南。她翻遍國外文獻，臨時拼湊出一套廉價且可行的用藥方案。半個月后，那位父親帶來女兒去世的消息，“走得很平靜，沒有痛苦。”

這件事帶來的震撼讓郭艷汝更改了職業(yè)方向。“慢慢開始有一些家庭找上我，我也是看一個孩子總結一次經驗。”2019年她在滄州市人民醫(yī)院正式成立安寧療護病房，其中配了6張兒童床位。

“國外有一些關于兒童鎮(zhèn)痛的資料。涉及不到的，我們現在就根據多年的經驗來做。”郭艷汝告訴“醫(yī)學界”。除了對嗎啡等鎮(zhèn)痛方式和劑量等的把握，尤其是超低齡患兒，醫(yī)生也較難評估疼痛的嚴重程度。

“有的患兒癥狀不多，住院后我們使用鎮(zhèn)痛泵控制疼痛，情況好轉就可以回家。后面可能根據情況一個月再來住幾天，直到在家中去世。但也有的孩子癥狀復雜，我們會一直照顧他們到臨終。”郭艷汝說。

但醫(yī)務人員要面臨的遠不只是“鎮(zhèn)痛”。要讓父母在孩子臨終階段放棄積極治療，接受安寧療護的理念并不容易。“不少前來咨詢的家庭，可能孩子的生存期一周都不到了，他們還希望能再嘗試一下化療。”郭艷汝告訴“醫(yī)學界”。

同時，成人安寧療護強調以患者為中心，幫助他們舒適、安詳、有尊嚴地離世。但對于兒童來說，生活質量和尊嚴卻是一個更為復雜的概念，其中“兒童和家庭”的連接格外重要。心理撫慰仍是難點。

尊嚴

今年7月，周翾團隊聯(lián)合首都醫(yī)科大學護理學院郭巧紅課題組在國際期刊BMC Palliative Care?發(fā)表了一項研究，構建了國際上首個針對兒童群體的臨終尊嚴概念模型。

“大家有沒有考慮過兒童的尊嚴問題？成人會覺得排泄不能控制，不能自己吃飯等，尊嚴會受損。但尤其對于低齡兒童，這或許不是他們最在意的，每個孩子都有自己的特殊性。”周翾說。

周翾從2013年開始從事兒童安寧療護工作，2017年她在北京松堂關懷醫(yī)院設立了北京首個兒童安寧療護病房雛菊之家。最初只有一間病房，現在擴充到三間，全職工作人員有三名，包括一名主管護士和兩名社工負責照護工作。

雛菊之家負責人北京兒童醫(yī)院周翾主任

“住院患兒大多是從不同醫(yī)院的腫瘤科、ICU等科室轉介來的。”周翾和另外兩名醫(yī)生則主要負責開具醫(yī)囑，在兒童病情轉變時提供醫(yī)療指導。在北京兒童醫(yī)院，周翾同時開設了舒緩門診，為重疾患兒和家庭提供門診鎮(zhèn)痛和咨詢服務。

更重要的是，在兒童安寧療護尚不普及的情況下，“舒緩門診的開設，讓我們有足夠的時間和家長建立起關系，他們在之后最需要幫助的時候能及時找到我們。”周翾說，她也在網上開設了云病房，遠程指導止痛和鎮(zhèn)靜藥物使用。

讓家庭接受孩子在無法，或暫時不需要治療時仍要住院照護并非易事。身患重疾時，兒童比成年人更容易受到不安全感影響，需要家人的陪伴和溫暖的環(huán)境。因此在雛菊之家，病房經過了特殊的設計，它更像一個家，而不是醫(yī)院病房。

“我們有一張大床和一扇大窗，透過陽光，媽媽可以和孩子依偎在一起。很多孩子走到生命最后一刻，媽媽24小時都不能離開。”周翾說，“我們也會讓家屬帶上日常用品來整理、布置房間。很多時候，當家長說希望有一個煙火氣的環(huán)境時，那是‘他們的家’，而不是我們根據自己理解設計的。”周翾說。

“包括如何與孩子討論‘死亡’，陪家長度過最艱難的時刻，對我們醫(yī)護來說也是很艱難的問題。”周翾說。父母和孩子對死亡可能有不同的理解，這可能會導致沖突并損害兒童的尊嚴。而志愿者在進行服務之前，還要經過系統(tǒng)的生死學理論和安寧療護培訓。

周翾主任在病房安慰家屬

有些孩子會害怕被遺忘，但和成人不同的是，他們沒有積累任何可以留傳的成就、財富或知識。前述研究指出，通過幫助孩子們寫信件、拍攝照片、制作紀念品等方式創(chuàng)造記憶，留下兒童曾經存在過的痕跡，對于維護他們的尊嚴尤其重要。

尊嚴有時還會受到家庭和社會的影響，孩子們可能并沒有完全意識到所遭受的侮辱，但他們的家人卻清楚。因此，還有一些尊嚴需求可能來自父母，而不是孩子本身。

這些都對從業(yè)者提出了更高的要求。郭艷汝見證過一些絕望的母親，在孩子善后的問題上瀕臨崩潰。“在不少地區(qū)，未成年人在過世后是不能入祖墳的，他們就這么被隨意地‘處置’。這是傳統(tǒng)倫理中會牽涉到的矛盾之一，我們也有專職的社工進行對接溝通協(xié)調。”

居家

與成人臨終關懷不同，《成人和兒童安寧療護：差異和共同問題》一文指出，由于兒童有許多罕見致命性疾病病程長，且具有進行性，當實時判斷患兒癥狀得到控制，且依舊能從各類治療方式中獲益時，安寧療護支持同時接受疾病治療。

但在我國，安寧療護的介入時間嚴重滯后。郭艷汝統(tǒng)計過十余年來接診的300余名患兒，其中超過1/3的孩子在隨后一周左右死亡。“這在真正意義上其實是瀕死期，直到最后一刻家屬才找到我們，說明孩子已經歷了很長一段的痛苦。”

相比老年患者，生命末期患兒的軀體癥狀往往相對“緩和”，“前幾個月可能只是‘疼’，經過鎮(zhèn)痛治療后可以出院，有需要時再住進來。”郭艷汝說，在此期間，家庭更需要的是能提供入戶上門的醫(yī)療服務。

因此郭艷汝和深圳市拾玉兒童公益基金會合作，正式啟動了“兒童居家安寧療護”項目。

按計劃，這項服務將覆蓋滄州市方圓100公里，團隊每月一次上門，免費為孩子評估和管理實時癥狀，同時家庭死亡教育、心理疏導、公益資金對接，甚至兒童特殊的喪葬事宜等，也都將納入團隊的工作范圍。

周翾團隊已經開展了近6年的兒童居家安寧，服務了約幾十名患兒。“最初基本是癌癥臨終的孩子。但近幾年我們發(fā)現，癌癥只占兒童安寧療護的一小部分，還有很多無有效治療手段的先天性遺傳代謝病、罕見病等，患兒病程長，你不知道他們什么時候臨終，像一把劍懸在家庭頭上。”

“這也意味著我們要提供更多的資源。”周翾說，比如長期的家庭心理疏導，再比如有一些癱瘓患兒，我們還需要盡可能幫著對接康復師。同時服務病種的擴充，也意味著有時需要包括兒童神經、內分泌、罕見病領域等多學科專家的配合支持。

2017年，中華醫(yī)學會成立了兒童舒緩治療亞專業(yè)組，截至目前全國共有47家醫(yī)院參與，周翾作為組長負責項目的開展。“在一個理想的場景下，三級醫(yī)院應該作為兒童安寧療護的引領，推廣理念并制定行業(yè)規(guī)范，進行會診、培訓和科研工作。”

“二級醫(yī)院的床位相對寬裕，且具有一定的醫(yī)療水平，負責在其所覆蓋的區(qū)域實施具體的住院照護。而當患兒處于癥狀穩(wěn)定期時，居家服務則可由社區(qū)醫(yī)院承擔。”周翾說。

但困難也顯而易見。近年來，雖然安寧療護的試點工作不斷開展，但卻未見硬性支持政策的落地。

居家環(huán)境下醫(yī)療執(zhí)業(yè)地點發(fā)生改變，可能導致的風險尚未有明確的法律法規(guī)指引，同時安寧療護在我國不是獨立學科，缺少對從業(yè)者針對性的職稱晉升制度評價。而奔著治愈設計的，以治愈率、床位周轉率等為主要考核指標的醫(yī)療考評制度，也將影響醫(yī)護人員的收入。

在滄州市人民醫(yī)院兒童居家安寧療護項目啟動前，拾玉兒童公益基金會理事楊紅冰曾咨詢過不少業(yè)內專家，得到的反饋大部分是“質疑”，包括居家環(huán)境中的醫(yī)療糾紛，人力、時間、成本效率等問題。

“但在和郭醫(yī)生深入溝通后，我們的共識是兒童安寧療護在中國剛剛起步，如果不身體力行，永遠不知道最后能不能做成。對中國的患兒和家庭來說，居家照護給予了他們一種體面的方式，有尊嚴地面對死亡。這是個值得探索的領域。”楊紅冰說。

未來

郭艷汝找到拾玉兒童公益基金會的重要原因之一，是因為作為“不盈利”的科主任，她實在不好意思再向醫(yī)院“要資源”了。滄州市人民醫(yī)院安寧療護科共有28張床位和12名全職醫(yī)護人員，自成立以來基本處于虧損狀態(tài)。

好在幾任領導都很認可這項工作，給予了最大程度的支持。團隊的醫(yī)護雖然也面臨著收入銳減的壓力，但也都堅持了下來。“我們有時候會對自己說，終歸有一天中國的安寧療護會發(fā)展起來。那我們就是第一批‘拓荒者’。”護士長劉志靜說。

郭艷汝也深知“打鐵還需自身硬”。近年來，科室陸續(xù)掛牌“難治性疼痛規(guī)范治療示范基地”“河北省安寧療護試點單位”，“無論是治療水平、服務態(tài)度、管理和配套設施······沒有人希望孩子受罪，如果安寧療護達不到一個合格標準，那就算你愿意開展，家長也不會接受。”

周翾和拾玉兒童公益基金會共同設立的兒童安寧療護專項科研基金，至今則已資助了19個科研項目。今年8月，兒童舒緩治療亞專業(yè)組發(fā)表了首個《兒童安寧療護營養(yǎng)管理專家建議》。“我們要把兒童的舒緩治療做得更加規(guī)范，建立標準，這是要走的第一步。”

但更長遠的，兩位醫(yī)生均對“醫(yī)學界”表示，無論是社會公益組織資助，還是醫(yī)院“貼錢”，都只能緩一時燃眉之急。安寧療護科的生存依舊在“風雨中搖擺”。

周翾表示，目前不少醫(yī)院都開設了安寧療護病房，有些院領導也比較重視和支持。但是如果沒有硬性規(guī)定和實打實的政策，可能隨著醫(yī)院發(fā)展規(guī)劃的改變，或者是院領導換屆，情況可能就不一樣了。

“我們安寧療護的醫(yī)護基本還屬于‘志愿者工作’，沒有特別好的政策給予支持，但是我們這幾年也是在努力做一些工作。不管怎么樣，得先把事情做起來。”周翾說。

郭艷汝認為，安寧療護不是單純情懷的談資。她的辦公桌常年放著華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學科主任李金祥寫的120萬字教科書《姑息醫(yī)學》。將安寧療護當作一個臨床學科發(fā)展，醫(yī)、教、研并行，這也是郭艷汝希望走出的道路。

近年來，國內已有不少團隊發(fā)布了關于安寧療護的衛(wèi)生經濟學研究，證明其不僅能緩解患者病痛，也極大節(jié)約了國家醫(yī)療保健的支出，將其全面納入醫(yī)保具有高性價比。但其中并未有專門針對兒童安寧療護的數據。

因此對于新啟動的居家安寧項目，不僅僅是服務家庭，郭艷汝表示，“我們還建立了一個數據庫，計劃當達到一定服務量時，可以歸納總結出中國兒童居家安寧療護的費用構成，以及具體帶來的衛(wèi)生經濟學價值。安寧療護不能只講人文故事，我們要提供一些實實在在的數據，用于推動相關支持政策的落地。”郭艷汝說。

來源：醫(yī)學界

責編：田棟梁

編輯：趙? ?靜

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總結

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