我的电子病历
頭腦發熱是一種奇特的經歷,會讓你胡思亂想,虛弱,暴躁,坐立不安,耳鳴,甚至幻聽。
正是在最近一次感冒發燒的時候,突然萌生了為自己建立一份電子病歷的想法。按照很多國家的法律,非法行醫是重罪,不知道書寫病歷算不算行醫活動的一種。但作為醫療信息化的忠實信徒,始終相信未來更好的醫療必須是建立在更好的信息服務之上,而且按照目前的國情,讓每個人有一份電子病歷依舊是個夢想,因此,何不自己先手工做一份,即便沒有結構化,沒有標準化,更談不上完整和精確,但或許某一天某種自然語言處理程序會自動幫我轉換成可交換的病歷文檔。當然,真正的電子病歷必須是保護個人隱私的,我不是什么重要人物,所以這點隱私也值不了幾個錢了。從另一個角度來看,在各地域間人員快速流動,并且缺乏社區醫療的年代,對于一些常見病和慢性病,沒有任何一個醫生比自己更了解自己的病情。而且,幾年來也屢屢遇到很多自稱有鼻炎或者咽炎的朋友和同事,偶爾也會交換一些意見,切磋一些經驗,于是讓我更加確信了這一點。正所謂久病成良醫啊。
我第一次被診斷出慢性咽喉炎是在高中畢業的時候。那是一個中型的工業城市,附近的石頭山總是被酸雨腐蝕得煞白。我從小就在這個城市的郊縣長大,而城鄉結合部往往是污染最為嚴重的地方。兒時的記憶中充滿了各種各樣的味道,每天從緊挨著小學的玻璃廠排出的廢氣,回家路上必經的農藥鋪,和隨意丟棄那些滲流著酸液的汽車電瓶的修車鋪,后來我甚至覺得自己每天做功課的桌子也開始變味,油漆和化工材料從慢慢腐爛的木頭中散發出來。
總之,高中畢業那年,我從當地某三甲醫院得到了第一組專門針對咽炎的藥方(而以前一般都是按照感冒或扁桃體炎處理,而每到感冒的時候,咽喉都是首當其沖)。記得醫生開了好幾盒叫做安必先的抗生素(我當時還不懂,一下要吃這么多抗生素,現在想起來還有點后怕)。還有一種叫做魚腥草注射液的針劑,讓一個看起來很有經驗的護士從顎下注射。還開了一種咽喉噴劑,有種甜甜的很清爽的味道,記得大學軍訓列隊的時候還因此引來不少蜜蜂(不過是后來同學聚會時的提醒才讓我想起這件事)。
后來才知道,很多噴劑都有激素。一些得鼻炎的朋友都說自己都是被這些噴劑給害了。比如麻黃素經常會用來收縮鼻咽粘膜的血管,暫時緩解充血癥狀,但同時也是興奮劑,長期使用會形成依賴,并且對心臟和神經也有副作用。現在回想起來,一方面是體制的問題,沒有一個成熟的公共保健機制讓公眾及時獲得這些方面的資料,并且缺乏對藥物生產流通環節的控制,甚至有些人還會打虛假廣告,比如一針搞定鼻炎之類。另一方面,很多公眾對于慢性病本身沒有一個清晰的認識,很少人會定期去復診,或者很多醫生也不會提醒你來復診,公眾也慢慢養成了一種等到復發的時候再去抱抱佛腳的習慣。當然,求學和就業的人口流動所照成的醫療信息的脫節,也算是一個技術上的原因。
總之,大學的時候,每到干燥寒冷咽喉腫痛的季節,無知的我就照著當時醫生的方子,自己買來那個抗生素和噴劑,擅自服用。只所以要自己買,是因為校醫院是絕對不會輕易給你開這些藥的,他們對于咽痛會千篇一律地使用一種十分便宜的,叫做四季潤喉片的糖丸。至少,剛開始我是這么認為的。我們同學之間感冒發燒,一般給開個消炎藥,最多打個退燒針,所有費用都是在幾元到十幾元之間。加上當時風行一時的校園網BBS上,一群拿著醫療補助的憤青對校醫院的漫罵,一下讓這座肩負著上萬人(其中包括很多老教授)的健康的社區醫院名譽掃地。我雖然不是憤青,但也慶幸至少還能在藥店買到這么好(因為比較貴)的藥,當時很多藥店買抗生素也是不需要處方的,偶爾有些需要的,我就拿出當時高中畢業時的處方,也能蒙混過關。然而,這個方子頭兩年還挺有效,后來慢慢沒用了。而且,失效之后,咽痛也比過去來得更加厲害。學校的宿舍沒有暖氣,陰冷的冬天也常常幾個星期沒有降雨,每次吸入的寒氣都會加重咽壁的紅腫,而這時含薄荷油之類刺激性物質的含片或噴劑更是雪上加霜。最后,還是校醫院的大夫厲害,給我開了一個跟鼻咽好像沒有多大關系的紅霉素眼膏,睡覺前涂在鼻子里面,可以幫助濕潤空氣。沒想到一招見效,而且一小罐夠用一個冬季的紅霉素眼膏,只賣九毛錢。想到這里,我開始越來越懷念我們的校醫院了。
畢業之后,到了廣東,告別了寒冷和干燥,應該萬事大吉了吧。當然,這并非我的擇業標準了,因為入職以后的第一個冬天,其實是在北京度過的。北京的冬天,那可是一個干燥啊,在南方住慣的人一到北方,第一眼從街頭美女的皮膚上就能看得出來,那不是多少護膚品就能蓋得住的。加上那些年的沙塵,現在一些氣候專家也在預言隨著微型冰河期的到來,北半球的冬天會變得越來越寒冷和干燥,于是國外發明了一種套在鼻子里的醫療器械,用來幫助加濕空氣,并且過濾粉塵。我已不記得這個消息的出處了,好像也沒有記得的必要。前不久的氣候大會,似乎已經把氣象學變成了娛樂炒作和政治說教,人人都可以出來暢所欲言了。
顯然,紅霉素眼膏已經抵擋不住北京的干燥,有時在客戶現場都要用一小團紙堵住鼻血,而且嘴唇也干裂了一大塊,甚是難看。我們的老板很好,親自給我買了一個當時還算名牌的潤唇膏。后來,再次求醫,在北京一三甲醫院。當時是非典襲擊北京的前夕,大家好像都聽說了消息,門診里看病的人已經不多了。我挑了下午快下班的時候去,竟能掛上專家號。在我的強烈要求下(而且自己有醫保了),醫生耐心地給我做了鼻咽纖鏡,診斷為干燥性鼻炎,并教給我一種紅霉素眼膏的替代療法,即魚肝油。因為維生素A本身就可以滋潤粘膜,避免角質化,因此有時隔幾天涂一次都可以。后來才發現,原來魚肝油價格還是比紅霉素眼膏貴不少的,我開始越來越理解校醫院的良苦用心了。
在南粵,每年就只有夏秋兩個季節,對于南方人來說,這樣的溫暖濕潤的氣候無疑是最舒適的。而且這種濕潤來自快速流動著的海風,基本不會象江南凝滯的梅雨那樣讓家里發霉。一年之中只會有春天的一兩個星期,濕氣會在地板上凝結成水,象剛拖過地一樣,之后緊接著就是風和日麗的夏季。然而,不知為什么,這樣的氣候卻制造了大量的鼻炎患者,有些朋友和同事甚至因此做過手術,但還是會頻頻復發。
鼻炎有很多種,在當地的某三甲醫院,我被診斷為單純性鼻炎。主要癥狀是鼻粘膜充血,造成鼻塞流涕,但不會打噴嚏。最初的治療竟然還是噴劑(不過醫囑上說必要時使用),加上一種叫做辛夷鼻炎丸的中成藥。事實上,很多中藥都需要長期堅持服用,不知道是否因為用藥習慣不好,后來這種中成藥的效果也越來越不明顯。還有一種療法,就是用溶解了抗生素(好像是慶大霉素)的生理鹽水來沖洗鼻子,開始效果還不錯。只不過這個溶液是在醫院配好的,拿回家的就是一個大大的鹽水瓶,雖然有橡膠瓶蓋,但還是很難保存,后續的效果也難以保證了。后來,到了冬天,即便在南方,也偶爾會出現鼻血。結果診斷書上除了單純性鼻炎之外,還多了一條,叫做鼻中隔偏曲。我向醫生追問原因,于是醫生試圖以他認為我能聽得懂的方式告訴我,但有時我反倒覺得過于通俗化的事實常常會破壞邏輯上的完整性,從而扭曲了事實的真相。總之,聽起來就像有某種神奇的力量(比如摳鼻子的習慣、過于用力的打噴嚏、或者是遺傳)讓我的鼻中隔軟骨有點歪了,所以會有一邊的鼻粘膜得不到足夠的滋潤,才容易出血。如果很嚴重的,可以通過手術來治療,但我好像還沒到那個程度,因此必須等待另外一種神奇的力量,慢慢地把鼻中隔矯正回去。事實上,親身經歷也證明了這些神奇力量的存在:由于工作的需要,我偶爾也要到北方或者是江南呆上一小段時間,在這段時間里鼻炎的癥狀減輕了很多,甚至完全消失了,直到回到廣東,從坐上機場大巴返回市區那一刻起,一切便會卷土重來。
事實上,不管是中醫還是西醫,鼻炎都算疑難雜癥。正如一百多年前那個尚未誕生現代醫學的時代那樣,我相信目前所有關于鼻炎的治療方法都接近于巫術和宗教。跟很多人一樣,明知道鼻炎難以治好,但每到感覺難受的時候,我還是會往醫院跑。當然另一個原因,可能是喜歡上那座醫院了(我不知道是否某種程度上受了我當時老板的影響,我記得他說過他一看見醫院眼睛就發亮)。那座醫院依山傍海,院區內的建筑規劃合理,錯落有致,正門外是一片開闊的草地,一年四季都是綠色的,一直延伸到碧波蕩漾的海邊。在這座城市里,好像唯一不缺的就是土地,因此,所有的空間,不管是門診大廳,候診室,過道,都是寬敞和明亮的。在診室里,雖然還沒有電子化的醫囑輸入,但哪怕是醫生簡單的詢問,檢查鼻腔和咽喉時對病人面頰短暫的觸碰,直到小心翼翼地在病歷本上寫下天書般的紀錄,都能給人一種親切感(事實上,這種親切感往往是在失去了之后,病人才能體會到的,那是在上海一家信息化程度很高的醫院,可能是人太多只能掛到普通門診的緣故,我發現醫生唯一的工作就是急匆匆地在電腦上輸入藥方——盡管那個輸入界面已經設計到敲幾個快捷鍵就能搞定的程度——然后急匆匆地把你從他那個擁擠的格子間趕走)。有時醫生還會主動在你的病歷本上寫下自己的電話(但好像并不是在耳鼻喉科),以便日后聯系。在輸液室里,也看不到那種一排排密密麻麻的高背椅和吊瓶架,而是潔白整齊,間距合理的多功能病床。就算你是普通的感冒發燒,也可以躺在床上好好睡一覺,或者看看電視上的肥皂劇,而且沒有人會為一個床位多收你幾塊錢,或者告訴你要自己掏錢購買一次性水杯。總之,病人在這里就醫的幸福感,是北方的那些名聲顯赫但被常年禁錮在那種迷宮式的古堡和高塔里面的大醫院,完全不能相比的。
多年來的就醫經驗,讓我漸漸發現了兩件有趣的事情。不過用“發覺”或者“體會”可能比“發現”這個詞要準確一些,因為真正讓我意識到這兩件事情,并把它們融入到自己人生體驗或者知識積累里面,而不僅僅當作過眼云煙的,其實都是得益于一些醫學人文方面的閱讀。高中時代因為劉易斯托馬斯的兩本書《細胞生命的禮贊》和《水母和蝸牛》開始對生物學和醫學產生興趣,前不久讀了他的《最年輕的科學》,再次為他在人文和管理方面的造詣所震撼。他前面的兩本書中,讓人印象最深刻的就是生物界普遍存在的共生現象。
事實上,我最早體會到的一件事情是關于我們的鼻咽粘膜,它就跟身體的其他部位,如口腔或者腸道那樣,都是一些個微型的生態系統,他們的健康來自于人體的免疫系統跟上面來來往往的細菌(或者其他的共生體)之間建立的動態平衡。西醫的抗生素或者手術療法,如果只是單純針對這些細菌之類的外來者,那顯然是徒勞的;用中醫的解釋,鼻炎是氣虛引起的,大概就是免疫系統占了劣勢,所以需要補氣血,多休息。但現在年輕人的生活方式往往是背道而馳的:腦力勞動會消耗掉很多的真氣,又加上南方人晚睡晚起的夜生活習慣導致真正有效的休息時間不足。因此,在廣東住久了也發現特別容易上火,就算不是冬天,咽喉也會不適,需要說很多話的時候,旁邊都得準備上一小杯水和一盒金嗓子喉寶。但這時,直接服用寒涼降火的藥,往往會適得其反,因為本身你就已經氣血不足。于是乎相信了廣告上的慢嚴舒檸顆粒,而且還是五盒一療程,還不知道里面包含了多少廣告費,不過的確開始效果還不錯。但我想應該很少有人能夠堅持完整個療程,不是因為花不起錢,而是一般人難以忍受那種像機器一樣按時用藥的生活習慣。看來,吃中藥,真的還是得買來原藥自己煎,成藥的劑量太小,療程太長。可是有多少中醫能夠有足夠的經驗,開得出適合自己的藥方呢?有些方子甚至還是秘方,你光有錢都不一定能買得到,還得有緣。
我本來以為就只有中醫是講緣的,沒想到西醫也是一樣。在王一方的《醫學人文十五講》中讀到:在幾個發達國家和地區之間進行比較,對于相同疾病的診斷和治療方法也會差異巨大。這就是我體會到的第二件事情,一件看似離奇,但細想來還頗有意思的一個現象,即醫學同樣會受到文化差異的影響。不禁想起自己幾年前在重慶的經歷:由于在使用抗生素治療氣管炎期間飲酒,頭暈目眩,嘔吐不止,被尊敬的岳父大人扛到急診室。醫生強調說使用抗生素期間飲酒是一件極其嚴重的事情(突然想起在廣東時同事無意間的提醒,而如今自己卻以身試法),并當即診斷為急性胃炎和急性咽喉炎,化驗單上還有其他不正常的參數,可能是臨時性的,待復診時確定。所幸的是,后面的幾次復診,包括返滬之后的復查,這些參數的變化最終被證明是當時的抗生素和酒精導致的。但我仔細觀察發現,滬渝兩地醫院(都是三甲)的化驗單上,某些參數的正常范圍竟然差別巨大(接近50%),我想應該能夠排除是儀器和試劑的差異導致的,因為化驗單上并沒有標出設備型號。比這個更加有意思的,其實是重慶對付咽喉炎的霧化療法,即用慶大霉素直接對鼻咽粘膜進行噴霧,每天兩次,連續三天。剛開始好像沒什么效果,沒想到從那以后的幾年,咽炎的癥狀幾乎完全消失了。偶爾吃了上火的東西,或者天氣干燥的時候,喉嚨有點干癢,刷完牙以后用鹽水洗洗喉嚨,就搞定了。或許原來的慢性炎癥是只是由于某次感冒以后沒有徹底清除干凈的病原體導致的,這些病原體阻礙了粘膜自己的恢復,甚至破壞了它的濕度調節機能。但幸運的是,粘膜本身就可以直接對藥物進行吸收,要清除上面的污穢,完全沒必要讓藥物通過消化道和血液循環繞上一大圈回來。
回頭看看自己的病歷,生活的片斷好像被凝聚成一個個小點,構成每個點的都是一些檢查、診斷、處方、治療方法和結果,以及因此而觸發的生活狀態、行為習慣和生命認知的一點點小小的改變。設想電子病歷真正實現的那一天,所有這些點最終都會連成一條線,這條線則把每個人的出生和死亡聯系在一起。對局外人來說,每一份病歷完全就是一部飽含著無數傷痛和淚水,無數堅強和感激的,徹頭徹尾的悲劇。而對于官僚體制里面那些看病不看人的大夫來說,擺在自己桌面上的每一份病歷卻無異于警官手里嫌疑人的犯罪記錄,幫助自己推演每一次疾病來襲的犯罪動機,以便像鐵面無私的法官那樣給出一個準確無誤的量刑。
技術的發展將再一次改變醫療的方式,并最終推進醫學的進程。跟一個世紀以來診斷和治療技術革新所帶來的種種隔閡所不同的是,醫療IT技術將自己的關注點投向了醫醫之間,并最終必然是醫患之間的溝通方式。這不僅需要我們在管理機制和信息技術上不斷創新,還要更多地關注人(或者說人性)的因素。這里的人不單是處在改革風口浪尖上的醫院和醫生,也不是簡單的經濟政治和利益關系,而是跟這個產業相關的所有人,包括每個普通老百姓,也就是我們自己。
總結
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